Pereiti prie turinio
Isla, kuri gyvena su recesyvine distrofine epidermolize (RDEB), žaidžia su savo šunimi. Isla, kuri gyvena su recesyvine distrofine epidermolize (RDEB), žaidžia su savo šunimi.

Mes esame DEBRA

DEBRA yra Jungtinės Karalystės nacionalinė medicininių tyrimų labdaros ir pacientų paramos organizacija, skirta žmonėms, kenčiantiems nuo retos, itin skausmingos, genetinės odos pūslių būklės – epidermolysis bullosa (EB), dar žinomo kaip „drugelio oda“.

Parama EB bendruomenei

Reikia skubios pagalbos? Esant kritinei situacijai paskambinkite 999 o ne skubiais atvejais kreipkitės į NHS 111 arba savo šeimos gydytoją.

Skubi informacija EB pacientams

 

DEBRA labdaros parduotuvės interjeras, siūlantis ryškų drabužių ir kitų prekių pasirinkimą.

Mūsų labdaros parduotuvės

Apsipirkdami DEBRA labdaros parduotuvėse, jūs padedate žmonėms, gyvenantiems su EB, taip pat padedate savo piniginei ir mūsų planetai.

Kairėje, paauglys, sergantis EB, gauna priežiūrą. Dešinėje mokslininkas tiria mėginį mikroskopu. Tekstas centre yra „Būk skirtumas EB“
Naujausias kreipimasis

Ar jūs BE skirtumas už EB į 2024?

Paaukokite šiandien arba sukurkite lėšų rinkimo puslapį ir BŪKITE skirtumą. Kiekvienas veiksmas nukelia mus vienu žingsniu arčiau pasaulio, kuriame niekas neturi kentėti dėl EB skausmo.

Ant medinio stalo elegantiškai eksponuojama kolekcija iš „The Skin Diary“ vakaro. Maži buteliai yra laikiklyje kartu su dviem dėžutėmis.

Vakaras, kurį veda „The Skin Diary 2025“.

Kviečiame į išskirtinį vakarą, kuriame pagrindinis dėmesys skiriamas odos senėjimui, gerovei ir savęs priežiūrai, kurį rengia „The Skin Diary“ bendradarbiaudama su DEBRA – labdaros organizacija, skirta padėti žmonėms, buliozinė epidermolizė (EB).

Gaukite įžvalgų apie odos senėjimą, menopauzės poveikį ir kaip išlaikyti sveiką odą bet kuriame amžiuje. Taip pat turėsite galimybę klausytis pagrindiniai trumpi pokalbiai apie odos sveikatą iš pirmaujančių JK ekspertų.

 

Užsisakykite vietą!

 

Sužinokite daugiau
Davidas Williamsas iš DEBRA EB bendruomenės palaikymo komandos, 2024 m. narių savaitgalio metu vedantis vyrų grupės sesiją.

DEBRA vyrų grupė – lapkričio 12 d

Kalbėdami su savo nariais žinome, kad vyrams kartais sunku kalbėti apie savo jausmus ir rasti galimybių...
Sužinokite daugiau
Mini automobilis iš „Loch Ness Classic Car Tour“ važiuoja ežero keliu, kurio fone yra medžiai ir kalnai.

Ekskursija su klasikiniu automobiliu Loch Ness

Kelionė su klasikiniu automobiliu Loch Ness 7 m. birželio 2025 d., šeštadienį, prasidėjus ir baigiant Invernese, mūsų kelionės maršrutas nuves jus per įspūdingiausius aukštumų vaizdus.

 

REGISTRUOKIS ŠIANDIEN!

Sužinokite daugiau

Paskutinės DEBRA naujienos ir tinklaraščiai

2024 m. rudens EB Matters numerio priekiniame viršelyje, kuriame yra šeimos, gyvenančios su EB Simplex, nuotrauka.

EB Matters – Autumn 2024 leidimas jau išleistas!

Sužinokite daugiau
Vaizdas iš oro į Weymouth White Holiday Home Dorsetą, esantį pakrantės miestelyje su karavanais netoli smėlio paplūdimio ir mėlyno vandenyno po giedru dangumi. Fone matyti kalvos ir žali laukai.

2025 m. atostogų namų užsakymai dabar atviri visiems DEBRA UK nariams!

Sužinokite daugiau
Studijos mikrofonas ant stovo, paruoštas EB informuotumo savaitės interviu, pastatytas mėlyname fone.

EB Awareness Week 2024 interviu žiniasklaidai

Sužinokite daugiau
Nori prisijungti prie bendruomenės?

Tapk nariu  

Turime specialią komandą, kuri padeda žmonėms, gyvenantiems su EB, teikdami informaciją ir patarimus bei praktinę, finansinę ir emocinę paramą. Tapimas nariu taip pat suteikia galimybę užmegzti ryšius su kitais, gyvenančiais su EB, dalyvauti specializuotuose renginiuose ir prisidėti prie informuotumo didinimo bei kompetencijos EB srityje.
Kreipkitės šiandien